Meu bebê é raro. O seu não?
*Luciene Rocha
Hoje, 29 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras. Até pouco tempo, eu não tinha a menor consciência desta data, não me atentava à existência dessas pessoas e tampouco poderia imaginar o quanto um ser humano raro ainda seria a parte mais importante da minha vida.
Por isso, resolvi compartilhar a história do meu bebê incomum. Theo tem 1 ano e 2 meses, sendo que só pôde ultrapassar o portal da UTI e conhecer a luz do sol aos 7 meses. Muitas pessoas com doenças raras descobriram sua condição ao longo da vida, mas Theo já saiu da minha barriga anunciando sua raridade. Ele foi levado à UTI e, a partir dali, mergulhamos no universo das paredes pálidas, do toque sinfônico das máquinas que monitoram vidas, das caixas de vidro e da expectativa de voltarmos à realidade que ali parecia não existir.
Foram 229 dias. Theo passou por muitos momentos difíceis, mas sua vontade de viver derrotou cada obstáculo que surgiu. Era ele que me olhava com o olhar mais puro e tranquilo, indicando que eu deveria me levantar, enxugar as lágrimas, sorrir, conversar e cantar para ele. Aquele era seu mundo e, após superados os incômodos rotineiros da UTI, ele estava pronto para alimentar nossa esperança e encher nosso coração de amor.
O diagnóstico dele é de Síndrome de Charge. Uma em cada 10.000 crianças no mundo nasce com essa condição genética. Apesar do conjunto de características que a define, venho aprendendo que nenhuma criança com a síndrome é igual a outra, o que faz com que as informações sejam restritas.
Se você buscar agora na internet “Síndrome de Charge”, encontrará muito pouco e talvez seja tomado por um sentimento de pena. A realidade é que eles são bem maiores que as bibliografias ou características relatadas. Desejo que, em algum momento você tenha a oportunidade de conhecer meu filho e conviver com ele, ou com qualquer outra pessoa que tenha uma condição atípica. Tente interagir sem “amarras”.
Espero que você seja tomado pelo sentimento genuíno de amor e que desenvolva um olhar inclusivo e afetuoso, percebendo que cada um de nós tem sua raridade própria.
* Formada em Comunicação Social, antes uma experiente Produtora de Televisão, hoje, mãe atípica, dedicada ao filho, tentando se reinventar como profissional, explorando o marketing digital e a produção de conteúdo nos temas femininos como: maternidade, maternidade atípica e mercado de trabalho para mães.
